讓“罕見(jiàn)”被看見(jiàn)。2月26日，由湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)起的“國(guó)際罕見(jiàn)病日”宣傳活動(dòng)在長(zhǎng)沙舉行，廣大市民紛紛打卡為罕見(jiàn)病群體發(fā)聲。李琪 配圖
(資料圖)
華聲在線2月26日訊 “熊貓寶寶”(戈謝病)、“瓷娃娃”(成骨不全癥)、“蝴蝶寶寶”(大皰性表皮松解癥)、“不食人間煙火的孩子”(苯丙酮尿癥)……在2月28日“國(guó)際罕見(jiàn)病日”即將來(lái)臨之際，這些美麗的名字被帶入大眾視野，它們的背后都有一個(gè)共同的身份，那就是罕見(jiàn)病患者。
今日，在長(zhǎng)沙橘子洲景區(qū)高噴廣場(chǎng)、五一廣場(chǎng)平和堂7mallLED屏處、黃興路步行街中心廣場(chǎng)，一場(chǎng)由湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)起的“國(guó)際罕見(jiàn)病日”宣傳活動(dòng)火熱進(jìn)行，廣大市民紛紛參與打卡為罕見(jiàn)病群體發(fā)聲，讓“罕見(jiàn)”被看見(jiàn)。
“你知道罕見(jiàn)病嗎?”“全球已知的罕見(jiàn)病有6000-8000多種，按總量算其實(shí)一點(diǎn)都不罕見(jiàn)!”“中國(guó)目前預(yù)計(jì)約有2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者，可能在我們的身邊就有患病的朋友”……
在橘子洲景區(qū)高噴廣場(chǎng)，往來(lái)的人群因罕見(jiàn)病科普宣傳而駐足，不少年輕人說(shuō)：那些曾經(jīng)只在電視節(jié)目中見(jiàn)過(guò)的令人動(dòng)容的故事，沒(méi)想到竟然就在我們的身邊發(fā)生。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，罕見(jiàn)病遺傳優(yōu)生咨詢、愛(ài)心義賣、現(xiàn)場(chǎng)手工制作、罕見(jiàn)病常識(shí)趣味問(wèn)答、月捐勸募等活動(dòng)同步展開(kāi)。廣大市民在進(jìn)一步了解罕見(jiàn)病知識(shí)的同時(shí)，也為罕見(jiàn)病病友的繪畫(huà)、義賣作品所打動(dòng)。
“真沒(méi)想到，這個(gè)竟然是出自他們之手，他們陽(yáng)光、積極、心靈手巧，一點(diǎn)都不像身患重疾的病人。”年輕的媽媽指著羅萍的一幅畫(huà)作向自己的孩子說(shuō)道。
現(xiàn)場(chǎng)還有眾多市民自發(fā)參與打卡轉(zhuǎn)發(fā)朋友圈行動(dòng)。
援助
“無(wú)罕之路”，幫罕見(jiàn)病家庭阻斷疾病傳播
據(jù)了解，橘子洲、五一廣場(chǎng)及黃興路步行街的活動(dòng)，是湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心開(kāi)展的國(guó)際罕見(jiàn)病日宣傳周的第一站宣傳，活動(dòng)由湖南省中信湘雅愛(ài)心助孕基金會(huì)、長(zhǎng)沙岳麓山風(fēng)景名勝區(qū)橘子洲景區(qū)管理處和長(zhǎng)沙市新媒體協(xié)會(huì)共同協(xié)辦。
“我們希望，通過(guò)這樣的活動(dòng)，讓罕見(jiàn)被更多人看見(jiàn)，一起傳遞給罕見(jiàn)病家庭更多的愛(ài)與溫暖。”湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心負(fù)責(zé)人戴俊武介紹道。
罕見(jiàn)病又稱“孤兒病”，指發(fā)病率極低的疾病，診斷困難、誤診率高、可治愈率低。80%的罕見(jiàn)病是由于遺傳基因突變所導(dǎo)致的，50%在出生或兒童期即發(fā)病，僅有少于6%的罕見(jiàn)病具備有效治療方法，患者生存及生活質(zhì)量嚴(yán)重受損。
2019年11月，湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在我國(guó)著名生殖醫(yī)學(xué)與醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)家盧光琇教授和黃如方先生的發(fā)起下成立。項(xiàng)目實(shí)施三年來(lái)，共資助了139個(gè)來(lái)自全國(guó)各地的罕見(jiàn)病患者家庭，涵蓋19個(gè)省份65個(gè)地市州、85種遺傳罕見(jiàn)病，至今受助家庭中已誕生32個(gè)健康寶寶。
■全媒體記者 李琪? 通訊員 郭欣怡 洪雷 實(shí)習(xí)生 劉杰
