今年4月2日是第十五個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。
孤獨(dú)癥，也稱自閉癥，是一種心理發(fā)育障礙性疾病，以社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征。作為一種精神疾病，孤獨(dú)癥嚴(yán)重影響患者的社會(huì)功能，給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。
孩子患了這種疾病，家長(zhǎng)應(yīng)該如何面對(duì)?是把孩子長(zhǎng)期留在家中、帶在身邊，還是幫助孩子突破各種障礙，加強(qiáng)康復(fù)訓(xùn)練，讓他們自信地跨出自家的小門、踏入社會(huì)的大門?
在寧波，有許多孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，正勇敢地越過(guò)荊棘坎坷，帶著孩子一步一步跨出家門，享受陽(yáng)光和人群的溫暖。
“陪伴式”課程
為“星寶”提供上升空間
孤獨(dú)癥兒童，又被稱為“星星的孩子”或“星寶”。
寧波市星寶自閉癥家庭支援中心(以下簡(jiǎn)稱星寶中心)特為孤獨(dú)癥者開設(shè)了“陪伴式”課程。筆者來(lái)到該中心時(shí)，市關(guān)工委志愿者團(tuán)隊(duì)的沈國(guó)榮正在為孤獨(dú)癥者妮妮和陽(yáng)陽(yáng)上剪紙課，課堂上還有3名志愿者陪伴著兩個(gè)孩子。
根據(jù)課程設(shè)置，妮妮和陽(yáng)陽(yáng)要根據(jù)分類垃圾桶的顏色識(shí)別所對(duì)應(yīng)的垃圾，然后在老師的指導(dǎo)下為卡紙上的白色垃圾桶圖案上色，最后沿圖案輪廓裁剪，依次將成品粘貼在作業(yè)紙上。
沈國(guó)榮告訴筆者，涂色和剪紙是需要靜下心來(lái)做的細(xì)活，這對(duì)兩個(gè)孩子來(lái)說(shuō)是較大的考驗(yàn)。
回答完簡(jiǎn)單的垃圾分類問(wèn)題后，兩個(gè)孩子在志愿者的引導(dǎo)下開始為卡紙上的垃圾桶涂色。
“這里應(yīng)該是咖啡色。”妮妮參照樣圖，確定某區(qū)塊需要涂何種顏色后，開始在筆筒里翻找。但筆筒里深淺不一的咖啡色彩筆有好幾支，妮妮見狀愣住了。猶豫片刻，她順手挑出一支，在卡紙上用力涂了起來(lái)。顯然，妮妮筆下的顏色比樣圖深了許多。
“你看這顏色對(duì)嗎?是不是要換淺一點(diǎn)的?”沈國(guó)榮提示。妮妮頓了頓，抬頭看了眼樣圖，繼續(xù)埋頭涂色。身旁的志愿者見狀，為她換了支筆。新的顏色涂在卡紙上，顯然與樣圖更加接近，妮妮對(duì)照了一番，露出了滿意的笑容。
星寶中心的工作人員說(shuō)，妮妮和陽(yáng)陽(yáng)雖然已經(jīng)快成年了，但他們的很多行為和邏輯依舊呈現(xiàn)低年齡的特征。這名工作人員說(shuō)：“在很多人眼里，孤獨(dú)癥者的情緒不穩(wěn)定，會(huì)反復(fù)念叨某句話，會(huì)突然發(fā)出尖叫和吵鬧聲，但這些癥狀是可以改善的。他們有社會(huì)交往的需要，有學(xué)習(xí)的能力，也有權(quán)利接觸新鮮事物，結(jié)交新的朋友，融入新的環(huán)境。”
對(duì)于“陪伴式”課程，一名孤獨(dú)癥者的母親非常認(rèn)可。她說(shuō)：“孤獨(dú)癥跟別的殘障有很大不同，如果前期康復(fù)訓(xùn)練做得好，后期的上升空間巨大。孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)應(yīng)該勇敢突破心理障礙，與孩子一起面對(duì)，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、不拋棄、不放棄，加強(qiáng)康復(fù)訓(xùn)練，相信孩子最終能夠走向社會(huì)。”
有關(guān)人士指出，孤獨(dú)癥孩子不單單需要資金資助，更重要的是社會(huì)各界能夠創(chuàng)造條件，為這些孩子提供更多更好融入社會(huì)的機(jī)會(huì)。
突破家庭屏障
助“星寶”融入集體生活
為了打破“家庭是孤獨(dú)癥孩子全部活動(dòng)空間”的傳統(tǒng)觀念，寧波市慈善總會(huì)、星寶中心以及愛心企業(yè)于去年成立了“星寶工坊”，讓家長(zhǎng)帶著孩子自然而然地融入社會(huì)，取得了良好的成效。
“我的孩子在路上會(huì)突然大聲喊叫，我害怕別人用異樣的眼光看待我們。”一位不愿留名的孤獨(dú)癥者家長(zhǎng)坦言，因自己“愛面子”，曾限制過(guò)孩子的行動(dòng)自由。她覺得孩子可以沒有社交，再苦再累也是自己帶著好。后來(lái)，她發(fā)現(xiàn)“此路不通”。“這樣做不僅限制了他的自由，也捆綁了我的人生?，F(xiàn)在，我覺得我們都應(yīng)該走出去，享受陽(yáng)光和人群的溫暖。”她說(shuō)。
她的想法與市慈善總會(huì)副秘書長(zhǎng)、星寶中心負(fù)責(zé)人馮東不謀而合。他認(rèn)為，社會(huì)交往是人的本能，孤獨(dú)癥者也不例外，適度地參與社會(huì)生活，可以幫助他們提升能力、防止能力倒退和產(chǎn)生情緒問(wèn)題。
“我也是一名孤獨(dú)癥孩子的父親，深深理解一些家長(zhǎng)在照顧孩子時(shí)的苦和累。家長(zhǎng)低落的情緒，反過(guò)來(lái)會(huì)影響親子關(guān)系，加重孩子的情緒問(wèn)題。要破除這種惡性循環(huán)，首先要突破空間的限制。我們的‘星寶工坊’正好充當(dāng)了家庭與社會(huì)的橋梁，讓孤獨(dú)癥孩子有機(jī)會(huì)走出家門，參與正常的社交生活，減輕家長(zhǎng)的負(fù)擔(dān)，改善孩子的情緒。”馮東說(shuō)。
去年6月22日，市慈善商店(中山西路店)開業(yè)時(shí)，“星寶工坊”同時(shí)亮相。很快，工坊就吸引了幾戶孤獨(dú)癥者家庭，家長(zhǎng)和孩子一起在工坊里做著手工活。因?yàn)榫秤鱿嗤?，話題相似，家長(zhǎng)和孩子的情緒都得到不同程度的改善。
基于“慈善商店+星寶工坊”的成功經(jīng)驗(yàn)，在去年10月23日重新開業(yè)的市慈善商店(周江岸路店)里，同樣劃出一片空間，設(shè)立了一個(gè)廚房，在這里，孤獨(dú)癥者可以學(xué)習(xí)燒飯、做菜。眼下，這個(gè)廚房已經(jīng)有了“心廚當(dāng)家”這個(gè)響亮的名字，并推出了若干道“星寶名菜”，如醬蘿卜、紅燒雞翅、紫甘藍(lán)檸檬果蔬汁等。
目前，“星寶工坊”和“心廚當(dāng)家”已經(jīng)吸納了7戶孤獨(dú)癥者家庭。數(shù)量雖不多，正向反饋卻不少。
“去了工坊以后，我發(fā)現(xiàn)自己變得積極、開朗了，孩子的行為舉止也越來(lái)越得體。作為媽媽，我很滿足。”一名孤獨(dú)癥者的母親說(shuō)。在她眼里，最重要的是孩子能夠控制自己的言行，逐步被社會(huì)接受，被平等地對(duì)待。
正常的社會(huì)交往，讓孤獨(dú)癥者學(xué)會(huì)了如何控制和排解情緒。剪紙課上，妮妮兩次被同桌的手打到臉頰，但她沒有哭，也沒有通過(guò)喊叫來(lái)發(fā)泄情緒。事后，她還主動(dòng)告訴工作人員，那個(gè)同學(xué)打她或許是因?yàn)樗耙惶炷梦艽亮怂?ldquo;他不聽老師的話，一直很吵，所以我就用吸管戳了他。但我以后不會(huì)戳他了，因?yàn)槲苁怯脕?lái)喝牛奶的。”妮妮說(shuō)。
受了委屈的妮妮不僅控制住了情緒，還能進(jìn)行自我反思，她的進(jìn)步讓家長(zhǎng)和志愿者非常欣慰。
據(jù)介紹，“星寶工坊”和“心廚當(dāng)家”不是孤獨(dú)癥者的日間照料場(chǎng)所，而更像是孤獨(dú)癥者家庭集體生活的空間：商店為這些家庭提供安全空間，組織開展課程和活動(dòng)，讓家長(zhǎng)和孩子都能參與其中;孩子由家長(zhǎng)照顧，除了日用開銷，家長(zhǎng)無(wú)須為孩子支付額外的費(fèi)用。
工坊成立后，成了孤獨(dú)癥者家庭重新融入社會(huì)的“緩沖區(qū)”。不同背景的家庭聚集在此，相互照料，彼此鼓勵(lì)，部分原本對(duì)生活失去方向的孤獨(dú)癥者家庭開始重新踏入社會(huì)。同時(shí)，它的出現(xiàn)又讓更多的愛心人士了解到孤獨(dú)癥者的真實(shí)狀況，主動(dòng)帶著課程和技藝，走進(jìn)他們的生活。與以往單一的資金資助相比，這種服務(wù)更符合家長(zhǎng)們的需求。
“上課的時(shí)候，孩子犯了錯(cuò)，我該批評(píng)還是批評(píng)，不會(huì)因?yàn)樗麄冇泄陋?dú)癥就給予過(guò)多的照顧。在我看來(lái)，他們和我以前的學(xué)生是一樣的，我也在用以往同樣的模式教他們，這樣才能促進(jìn)他們與社會(huì)的‘雙向奔赴’。”一位老師感慨地說(shuō)，“除了耐心和鼓勵(lì)，他們更需要平等和尊重。”
慈善信托
或能解“星寶”家長(zhǎng)終極顧慮
“孤獨(dú)癥孩子在慢慢長(zhǎng)大，他們也開始表達(dá)自己的情感。男孩會(huì)主動(dòng)夸贊身邊的小姐姐漂亮，主動(dòng)邀請(qǐng)對(duì)方教自己上課;女孩也會(huì)好奇地問(wèn)些隱私的小問(wèn)題。”星寶中心的工作人員說(shuō)，“這些都是正常的心理發(fā)育，是他們長(zhǎng)大的表現(xiàn)，就像我們14歲至18歲時(shí)候的模樣。”
馮東希望花一段時(shí)間，把“慈善商店+”做成可以復(fù)制的模式，覆蓋到更多的社區(qū)，并且能夠以更多的形式出現(xiàn)，例如“星寶書店”“星寶咖啡館”“星寶便利店”等，為孤獨(dú)癥者家庭就近開辟更多融入社會(huì)的空間。
“促進(jìn)孤獨(dú)癥者家庭和社會(huì)的雙向融合僅僅是第一步，我們要考慮的問(wèn)題比這個(gè)更加深遠(yuǎn)。”一名孤獨(dú)癥者的母親說(shuō)出了她的終極顧慮，“孩子們?cè)诓粩嚅L(zhǎng)大，我們終將老去。家長(zhǎng)百年之后，孩子怎么托付?現(xiàn)在依然是個(gè)未解的問(wèn)題。”
這是橫亙?cè)诙鄶?shù)孤獨(dú)癥者家庭面前的一個(gè)難題。星寶中心服務(wù)的最早一批孤獨(dú)癥孩子已經(jīng)成年或接近成年，換句話說(shuō)，他們的父母正在逐漸變老。
有同樣憂慮的馮東，去年做了一個(gè)重要的決定，與萬(wàn)向信托股份公司簽署了一份特殊需要信托合同，嘗試將自己照顧20歲孤獨(dú)癥女兒的部分事務(wù)托付出去。在協(xié)議生效后，萬(wàn)向信托每年會(huì)給馮東的女兒發(fā)放一筆生活經(jīng)費(fèi)，并根據(jù)相應(yīng)的服務(wù)合同，向馮東指定的服務(wù)方支付費(fèi)用，“雇人”來(lái)解決女兒的生活需求(例如找老師)和照護(hù)需求(例如服藥)。今年1月，馮東興奮地在朋友圈里曬出了女兒新年的第一筆壓歲錢——萬(wàn)向信托打入賬戶的5000余元生活費(fèi)用。錢雖不多，但馮東很興奮，因?yàn)橥ㄟ^(guò)信托，他可以看到錢是如何變成服務(wù)、用在孩子身上的。“未來(lái)的擔(dān)憂，可以從現(xiàn)在開始一步一步地解決，這讓我們安心許多。”他說(shuō)。
“對(duì)孤獨(dú)癥者家庭來(lái)說(shuō)，慈善信托不失為一種解決辦法。作為一種新型慈善方式，慈善信托具有信托制度特有的安全性、靈活性、長(zhǎng)期性、創(chuàng)新性等優(yōu)勢(shì)，兼具慈善和信托的雙重性質(zhì)。”專家指出，“星寶”家庭可以出資，與信托、保險(xiǎn)等金融機(jī)構(gòu)合作，為“星寶”設(shè)立專門的信托基金或保險(xiǎn)賬戶，同時(shí)確定監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)或監(jiān)護(hù)人，由公證機(jī)構(gòu)提供相關(guān)公證，以便在父母百年后，為孩子提供實(shí)實(shí)在在的經(jīng)濟(jì)保障和生活服務(wù)。
“大家都在努力?，F(xiàn)在所有的探索和付出，都在為孩子的未來(lái)鋪路，都是值得的。”一名孤獨(dú)癥者的家長(zhǎng)表示。
市星寶自閉癥家庭支援中心大事記
2012年12月，在愛心人士李鋰和銀億集團(tuán)的支持下，由市慈善總會(huì)舉辦的省內(nèi)首家以孤獨(dú)癥者家庭為服務(wù)對(duì)象的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)——寧波市星寶自閉癥家庭支援中心成立。
2014年，由寧波通商銀行贊助的“寧波星苑家長(zhǎng)學(xué)校”項(xiàng)目啟動(dòng)，對(duì)剛剛發(fā)現(xiàn)孩子患病的家長(zhǎng)予以幫助。
2015年，星寶中心在萬(wàn)科集團(tuán)的支持下創(chuàng)立了康復(fù)部，為孤獨(dú)癥孩子提供康復(fù)服務(wù)。
2018年，星寶中心通過(guò)“星寶無(wú)差別公交日”項(xiàng)目、“支持與服務(wù)”主題論壇等活動(dòng)，將社會(huì)的關(guān)注點(diǎn)引向孤獨(dú)癥者家庭的具體需求，以及如何在日常生活中為孤獨(dú)癥孩子提供支持，并發(fā)放了首批280張“無(wú)障礙出行卡”。
2019年至2021年，星寶中心在市民政局、市殘聯(lián)的支持下，在賽爾集團(tuán)、激智科技、寧波通商銀行、錦灝集團(tuán)等企業(yè)的資助下，開展了一系列支持孤獨(dú)癥孩子“自主生活”的探索活動(dòng)，并將有關(guān)經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行提煉和總結(jié)，發(fā)布了《自閉癥人士社會(huì)融合促進(jìn)手冊(cè)》。
2021年10月，星寶中心承辦“托付與生活”論壇，與來(lái)自省內(nèi)外的專家、社會(huì)組織代表就孤獨(dú)癥者家庭“父母百年之后，孩子如何托付”的問(wèn)題進(jìn)行探討。(吳向正)
